Апрель — месяц распространения знаний об аутизме. Узнайте, как вести себя с особенными людьми

Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма отмечают 2 апреля с 2008 года по инициативе ООН. В этот день здания и памятники культуры подсвечивают синим цветом, привлекая внимание людей всего мира для того, чтобы объяснить, что такое аутизм, каковы его последствия и как можно помочь людям с таким диагнозом участвовать в жизни общества. И весь апрель считается месяцем распространения информации об аутизме.

Аутизм — расстройство развития, связанное с нарушением работы центральной нервной системы. Данные последнего исследования, опубликованного в 2020 году, показывают, что расстройства аутистического спектра (РАС) регистрируются у каждого 54-го ребенка (Центр по контролю и профилактике заболеваний США). Это значит, что аутизм — самое часто встречающееся нарушение развития, этот диагноз ставится чаще, чем церебральный паралич, синдром Дауна и детский рак вместе взятые.

Ребенок с аутизмом может родиться в любой семье, любой стране и на любом континенте, это не зависит ни от экономического статуса семьи, ни от расы или образования родителей.

Исследования показывают, что принятие диагноза проходит несколько стадий.

Сразу после постановки диагноза ребенку многие родители переживают огромный стресс. Некоторым людям трудно начинать разговор о ребенке, не торопите их, не пытайтесь вынудить говорить о том, что им дается трудно. Но это не означает, что вам стоит прекратить общение с близким человеком и ждать, пока его ситуация нормализуется. Несмотря на аутизм жизнь продолжается. Предложите свою помощь, если это уместно.

Даже если человек не использует слово «аутизм», он будет благодарен вам за то, что вы спрашиваете, как вообще поживает их ребенок.

Постарайтесь, чтобы диагноз ребенка не стал помехой вашим обычным, бытовым, дружеским разговорам. Не нужно делать вид, что ничего не происходит, ваши друзья остаются вашими друзьями.

Со временем большинство людей принимают диагноз своего ребенка, и у них появляется потребность об этом говорить. Постарайтесь пойти навстречу и научиться внимательно слушать. И вновь постарайтесь оставить поспешные советы и недоуменные комментарии при себе, они вряд ли будут полезны, но точно могут стать преградой для дальнейшего общения. Если ваш друг или родственник поднимет тему аутизма, спросите, как дела у сына или дочки. Родители, у которых есть дети с особенностями, гордятся даже самыми маленькими их достижениями, поэтому им будет приятно рассказать о них, постарайтесь разделить с ними радость этих успехов.

Если ваш родственник или друг открыто обсуждает проблемы аутизма и активно ищет достоверную информацию, то вы можете порекомендовать ему проверенные источники — на сайтах фондов «Обнаженные сердца» и «Выход» собран большой объем информации на русском языке, публикуются последние научные исследования в области изучения расстройств аутистического спектра. На данных сайтах можно ознакомиться с описанием отдельных практических техник и целых программ, имеющих научно доказанную эффективность.

Продолжайте проводить время со своими друзьям так же, как вы это делали до того, как они рассказали вам о диагнозе своего ребенка: ходите в кафе, парки, музеи, приглашайте их в гости. Если вашим друзьям покажется, что выходов на улицу слишком много или им легче с ребенком в определенных местах, они вам скажут об этом. Главное, чтобы они не почувствовали себя изолированными или выброшенными из социальной жизни.

Продолжайте относиться к ребенку, диагноз которого вы узнали, по-прежнему. Аутизм — это не болезнь, поэтому не надо называть ребенка «больным» и жалеть его. Люди с аутизмом — это прежде всего люди, и относиться к ним нужно так, как вы хотели бы, чтобы относились к вам. Спросите у ваших друзей или близких, что нравится их ребенку, а чего стоит избегать. Старайтесь вести себя естественно.

Многим людям с аутизмом трудно, когда с ними общаются слишком длинными фразами. Постарайтесь говорить проще и давайте время на обработку информации и ответ.

Все больше людей с аутизмом начинают пользоваться средствами дополнительной коммуникации (картинки, специальные программы на планшете или телефоне). Понаблюдайте, как ваши близкие общаются с ребенком, спросите, как вам использовать этот язык общения.

Жизнь семьи с ребенком с особенностями развития может быть непростой: семья начинает посещать специальные занятия, им приходится решать множество бюрократических вопросов и при этом продолжать работать и вести домашнее хозяйство. У ребенка с аутизмом может быть повышенная чувствительность к определенным звукам, запахам, тактильным ощущениям. Поэтому для них обычный поход в супермаркет или проезд в общественном транспорте может стать серьезным испытанием.

Обсудите, не нужно ли помочь вашим друзьям — привезти продукты из магазина или забрать вещи из химчистки, это может быть для них серьезной поддержкой.

Вы можете встретить людей с аутизмом на улице, a ваши дети могут учиться с таким ребенком в одном детском саду и школе.

Постарайтесь вести себя естественным образом. Не нужно пристально смотреть на людей с аутизмом или, наоборот, отводить взгляд от них. Впрочем, это же относится и к общению со всеми остальными людьми.

Человек с аутизмом может вести себя на первый взгляд странно, хлопать в ладоши, размахивать руками, раскачиваться, повторять одни и те же слова или фразы. Это один из симптомов аутизма — стереотипное поведение. Часто люди с аутизмом знают, что это необычное поведение, но не могут его остановить. Лучше попытаться не обращать внимания на эти моменты, так же как вы не замечаете, когда ваша нейротипичная подруга крутит свои волосы или кольцо на пальце.

Есть миф, что человек с особенностями развития, в том числе аутизмом, всю жизнь остается маленьким ребенком. Это не так, люди с аутизмом взрослеют, как и все другие люди. Неправильно относиться к людям с аутизмом как к маленьким детям, им и их близким это может быть очень неприятно.

Некорректно говорить о человеке в третьем лице (например, спрашивать только у сопровождающего, что ему может нравиться или не нравиться). Спросите у самого человека. Разговаривая с человеком с нарушениями, постарайтесь обращаться к нему напрямую, а не к его сопровождающему.

Не стоит судить людей с необычным поведением. Люди с аутизмом могут быть очень чувствительны к различным ощущениям, получаемым от органов чувств (зрение, слух, обоняние, осязание, вкус, равновесие и восприятие собственного тела). Например, нахождение в местах большого скопления людей может вызывать у них сильный стресс и даже физическую боль, становясь причиной поведенческих трудностей. Но это не значит, что они невоспитанные или агрессивные, окружающим следует проявить терпение и понимание при общении с людьми с аутизмом.

Сегодня любой ребенок с особенностями развития имеет право на инклюзивное образование, то есть может учиться в школе и детском саду вместе со своими нейротипичными ровесниками. Немало детей с расстройствами аутистического спектра обучаются в обычных школах по обычным программам. Некоторым из них нужна лишь небольшая адаптация программы (например, возможность отвечать письменно, если устный ответ затруднителен для ребенка) и дополнительная поддержка по развитию социальных навыков. Другим требуется значительное время на обучение в особым образом организованной среде со специально подготовленным ассистентом (тьютором). Основной залог успеха в развитии инклюзивного образования для детей с РАС — многовариантность, для удовлетворения разных образовательных потребностей и возможности перехода из одних образовательных условий в другие, по мере развития ребенка.

Мы часто говорим, что хотим, чтобы наше общество было инклюзивным. Но чтобы это случилось завтра, нам нужно работать над этим уже сегодня. Ведь инклюзия — это отсутствие не только физических барьеров, но и предубеждений по отношению к людям с нарушениями в развитии. Для этого нам всем важно знать, какие мы все разные, но как мы схожи в желании дружить, общаться и быть принятыми. Чем чаще мы будем об этом задумываться, тем легче будет жить людям с особенностями и их семьям в городе, в нашем обществе.