Мамы особенных детей – о помощи Натальи Водяновой и ее фонда «Обнаженные сердца»

«Одна из самых больших проблем, с которой сталкиваются родители детей с особенностями развития, — это обилие разной информации, в которой можно утонуть, так и не найдя правильных ответов, — сказала Наталья BURO., — в фонде “Обнаженные сердца” мы руководствуемся только практиками с доказанной эффективностью, а значит, родителям не надо прибегать к непроверенным методам, ошибаться и разочаровываться. Когда мы видим, что дети, ходившие на занятия в центры фонда, идут в детский сад и школу со своими сверстниками, для нас это большая радость. Ведь каждый такой успех приближает нас к нашей цели — созданию инклюзивного общества, в котором равные права и возможности есть у всех, вне зависимости от особенностей развития».

Семьи, которым оказывает помощь фонд, рассказали BURO., какую роль Наталья Водянова сыграла в их жизни.

Диляра

Фотограф, 29 лет

О том, что у Давида аутизм, я начала догадываться, когда сыну было 1 год 8 месяцев. Я стала читать в интернете о признаках аутизма у детей (нет указательного жеста, не отзывается на имя, не говорит) и начала что-то подозревать. До 3 лет мы ходили по врачам, которые говорили, что сын это перерастет, просто надо подождать. Я была бы счастлива ждать, но что-то внутри говорило, что это аутизм. В какой-то момент психиатр отрезал: «Аутизм». Потом были бессмысленные манипуляции вроде логопедического массажа, которые просто украли наше время и деньги. 

Знакомые мамы посоветовали следить за инстаграмом фонда «Обнаженные сердца», чтобы поймать объявление о программе «Ранняя пташка». Это программа помощи родителям, имеющим детей-дошкольников с аутизмом, которые недавно узнали о диагнозе ребенка. Я заполнила заявку и попала на занятия. Специалисты фонда научили меня понимать поведение Давида, правильно реагировать на него. Я научилась играть с сыном: если раньше я просто танцевала перед ним танец с бубнами без малейшей его реакции, то теперь мы действительно вместе с ним играем. Эти занятия дали мне и психологическую поддержку: я познакомилась с другими мамами, у которых были такие же проблемы.

Занятия со мной помогли моему сыну: от имитации действия Давид перешел к имитации голосом. И настоящим новогодним чудом было впервые услышать голос своего сына. Сейчас я учу его говорить первые слова и понимать их значение, быть более самостоятельным. Занятия со специалистами фонда «Обнаженные сердца» помогли мне выстроить план на будущее: надеюсь, что у сына впереди детский сад, школа, дружба — то, что нужно как детям с особенностями развития, так и без.

Все это время со мной была огромная поддержка мужа. Мы оба работаем фотографами, он еще и режиссер-оператор: и пока я на съемках, он полностью занимается Давидом. Он отец, по-настоящему вовлеченный в жизнь сына: играет с ним, укладывает его, кормит. Я могу одна уехать в командировку, и он с удовольствием проводит с ним время. Его безграничная любовь к сыну помогает нам вместе пройти этот путь и справляться со всеми трудностями.

ЮЛЯ

Домохозяйка, 32 года

О том, что у Вовы аутизм, я узнала за две недели до двухлетия. Он не мог говорить, ждать, просить, отказываться, не понимал простых указаний, утверждений или вопросов, не играл с другими детьми. Когда врач поставил диагноз, я еще некоторое время не могла это признать, надеялась, что все пройдет. Но потом пришло принятие, я решила узнать побольше об этом состоянии и прошла программу помощи родителям фонда «Обнаженные сердца». С приходом в «Раннюю пташку» жизнь заиграла новыми красками: теперь я могу абсолютно открыто сказать, что мне не страшно жить с моим ребенком. Мне не стыдно, что он другой.

Потом Вова пошел в Центр поддержки семьи «Обнаженные сердца», где у него были очень интенсивные занятия — по четыре часа с понедельника по пятницу. Была проделана колоссальная работа. Вова начал смотреть мне в глаза и позволять до себя дотронуться. Это огромное достижение, потому что дети с таким диагнозом обычно избегают зрительного и тактильного контакта.

Долгое время Вова мог произносить всего два слова — «дай» и «еще». Потом к ним прибавилось еще одно — «дуй». Ко мне он обращался «Ю», потому что я Юля. Кроме того, он научился пользоваться системой коммуникации путем обмена изображениями — если ему что-то нужно, то он показывает мне на карточку с определенной картинкой. И вот новое достижение в новом году — «Мама». Когда он говорит это, обнимает и целует меня…